世界肺动脉高压日:“蓝嘴唇”的痛谁能懂

2013-05-06 13:19:28  来源:健康报

  因缺氧而泛蓝的唇色,缓慢的脚步,常伴左右的轮椅和制氧机,稍一活动便呼吸急促,这是晚期肺动脉高压患者的真实生活写照。而对于“蓝嘴唇”这一特殊群体,人们知之甚少。

  5月5日是世界肺动脉高压日,无论是这一领域的医学专家、患者或患者家属,都期待人们对于这类疾病能有所了解,让病友们实现早诊断、早治疗,也让他们不再因病而耻、因病而贫、因病而亡。

  为了治病她倾尽所有

  黄欢,1982年6月出生,2005年年底被确诊为特发性肺动脉高压,2011年12月接受肺移植手术。

  回忆起自己坎坷的治疗经历,黄欢坦言,最初是无药可用,后来是没钱买药。“2005年确诊后,中国没有靶向治疗药物,只能进行安慰性治疗。病情进展很快,开始是上楼才会喘,后来走路越来越慢,再后来走不了几步就要歇一歇,脚像灌了铅,脸上像蒙了层塑料布。”

  2006年8月,黄欢第一次使用靶向药物治疗。“吸入剂,550元1支,推荐一天3支,我坚持了1个多月,花了3万多元。” 黄欢告诉记者,很多患者因为经济压力半途放弃治疗,这些已经出现症状却没有治疗的患者,平均生存期仅为2.8年。

  2006年10月,另一类相对便宜的靶向治疗药物进入中国。“一盒56粒,2万多元,推荐一天1粒~2粒。”除了前两个月,黄欢再也没有用过足量,半年花费10余万元后,黄欢再次停药。2007年7月,黄欢换用更便宜的药,近两年又花费10余万元。

  2011年,黄欢的身体状况持续恶化,即使平躺心跳也很快,几次与死神擦肩而过。最终,黄欢倾尽家中所有,花费50余万元接受了肺移植手术。

  黄欢告诉记者,当前像她一样的肺动脉高压患者不在少数,他们的药费不能纳入医保,享受不到残疾人优待,孤独地支撑着高额医疗费用和对未知的恐惧。而黄欢未来的工作,就是让人们能够认识这个群体、这一疾病,从而推动这一社会公共问题的解决。

  有太多患者没被发现

  黄欢在肺动脉高压患者群体中是个名人,她创建了国内首个、也是唯一一个肺动脉高压患者公益组织——爱稀客。黄欢说:“之所以取这个名,是因为肺动脉高压患者外表没有明显症状,只是间断出现劳力性呼吸困难、晕厥、咯血、胸痛等症状,存在严重的行动障碍,却难以被诊断和发现。”

  中国医学科学院阜外心血管病医院的程显声是“爱稀客”的名誉顾问。这位在肺动脉高压治疗领域工作了30余年的老人,对该疾病的患者及其家属有着难以割舍的责任感。

  “肺动脉高压虽不如高血压多见,但绝不像人们认为的那么少见。”程显声说,几乎所有的左心衰竭患者,达到一定程度时都会并发肺动脉高压,约占所有肺动脉高压患者的70%以上。人们通常所说的罕见其实指的是特发性和遗传性肺动脉高压。

  2007年5月~2010年10月,国家肺动脉高压登记研究已经登记患者551人,其中先心病导致的肺动脉高压占42%,特发性肺动脉高压占23%,血栓性肺动脉高压占10%。

  “实际数字远不止于此。”程显声表示,由于公众,甚至医务人员对肺动脉高压不了解,这一疾病的误诊率相当高。“我国已发布《中国肺动脉高压诊断与治疗专家共识》以及《中国肺动脉高压诊断与治疗指南》,但当前很多医生一听到患者自述劳力性呼吸困难、憋气等,就认为是冠心病甚至心衰。作为肺动脉高压诊断金标准的右心导管检查,很少有医院开展;用于疾病筛查的超声心电图,极少被用于评估肺动脉高压。基层医院和大医院都是如此。”

  程显声说,医务人员对于该疾病的不了解还体现为“过度悲观”。“靶向药物进入中国前,90%的肺动脉高压患者只能坐以待毙,如今临床上至少有5种靶向药物可以控制病情进展,特发性肺动脉高压的3年生存率达到75%,医务人员没有理由用绝望的态度对待患者,增加他们的心理负担。”

  “希望无歧视无障碍地生活

  2007年,因为患病,黄欢被公司以“合同到期不再续约”为由辞退。她告诉记者,当前很多肺动脉高压患者因害怕失去工作,只能隐瞒病情。但由于身体原因无法参加拓展、会议等集体活动,常常被同事们视为“另类”,而陷入深深的孤独中。

  “在美、英等发达国家,肺动脉高压患者已经被归为残障人士,在就业、入学等方面获得了帮助;在我国非但无法列入残疾人范畴,而且肺动脉高压患者往往得不到任何援助。”黄欢说,“爱稀客”在募集善款时遇到了不小的阻碍,“白血病患者和肺动脉高压患者相比,人家更愿意帮助前者,因为他们根本不了解后者是什么病”。

  此外,在医疗保障方面,目前临床常用的药物波生坦仅在青岛和沈阳两地被列入医保。而在其他地区,肺动脉高压患者不得不在高昂的治疗费用和死亡间做出选择。

  让黄欢略感欣慰的是,从今年4月1日起,他克莫司和骁悉两类抗排异药物用于心脏、肺移植术后,已经在北京被纳入医保范畴,而这之前,上述药物只有在肝肾移植术后使用才能医保报销。“移植术后,我每天都要服用他克莫司4片,骁悉6片,过去一个月要5000多元,现在每月只需自费几百元,经济压力小了很多。”

  在程显声看来,由于肺动脉高压患者少、市场需求少、研发成本高,很少有制药企业关注相关治疗药物的研发,很多患者只能使用昂贵的进口药或者无药可用。“改变这一现状,只能寄希望于国家的政策引导和科研倾斜,让肺动脉高压患者可以有更多的选择。”

  程显声告诉记者,目前我国在“十一五”和“十二五”科技重大支持计划中,分别开展了“提高肺动脉高压诊治水平的研究”以及“肺动脉高压标准化诊治研究”。“当前临床研究人员的迫切任务,就是找到引发肺动脉高压的最终致病通路进行阻断,从根本上治疗这一顽疾。”

  在采访的最后,记者问黄欢有什么心愿。她回答,今年世界肺动脉高压日,“爱稀客”做了很多“蓝嘴唇”徽章,“我希望当人们看见身边有人佩戴这个标志时,能给予更多的帮助和关爱,让他们能够无歧视、无障碍地生活”。记者 王 丹

责任编辑: 桑倪
10个超棒瘦身方法让你瘦更快(组图)
和汽水说再见。每天饮用的减肥软饮料都可以使你的超重风险增加65%。
英男子欲移除纹身反致疤痕累累(组图)
一名男子尝试移除纹身,不仅纹身没消除反而在纹身上长出了难看的疙瘩和疤痕
大公资讯 中国 军事 言论 图片 财经 产经 金融 汽车 娱乐 明星 生活 科技 书画 报纸 香港在线 国际 社会 教育 副刊 食品 会展 宏观 体育 健康 女人 人物 历史 专题