中国新生儿缺陷调查:缺陷发生率逐年上升

2013-04-21 11:01:49  来源:半月谈

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   一个遗憾的开始很可能毁掉一个幸福的家庭

   对于绝大多数家庭来说,新生儿的降生会给全家带来幸福和欢笑。但是,对有些家庭来说,新生命降临的一刻却是家庭不幸的开始。据统计,中国每年约90万新生儿带有出生缺陷。1996年到2010年,我国新生儿出生缺陷发生率增幅达70.9%,每一万名新生儿中就有149.9人患有先天性缺陷。

  出生缺陷是造成儿童残疾和死亡的重要原因,同时也是弃婴问题的“幕后推手”。患有严重出生缺陷的新生儿是家庭之痛,更是社会之痛。出生缺陷缘何呈现高发态势?如何减少或避免新生儿缺陷?提高出生人口素质之路又在何方?本刊记者就此展开了调查。

  出生缺陷,家庭不堪承受之重

  2013年3月1日,刚刚出生十余天的木木(化名)还在安徽省合肥市一家医院重症监护室的保温箱内熟睡。此时的木木还不知道,由于患有严重的先天性心脏畸形,死神的阴影时刻笼罩着她,随着她一天天长大,如果不做手术,就会出现口唇青紫、易疲劳、抵抗力低等症状,并随时可能离开这个还没来得及多看几眼的人世。

  木木的父母来自安徽舒城,几天内,这对年轻夫妇经历了从初为父母的喜悦到突闻噩耗的绝望,见到记者时,婴儿的父亲小徐就坐在重症监护室外的走廊。他告诉记者,孩子出生后一直待在暖箱里,经历了多次病危抢救,由于新生儿没有医保,家中已经开始借债支付医药费。

  “以后还得换心脏瓣膜,每做一次手术都要从鬼门关走一遭。”话音未落,小徐已低下头,把脸深深地埋在双臂中,半天也没再说出一句话。

  “这种由于先天性心脏畸形而发生青紫的孩子被叫做‘蓝婴’,由于心脏畸形导致患者红血球中的血红蛋白异常,不能带氧,因此会发生呼吸困难、皮肤发紫发蓝的症状,有些重症患者还可发生器官缺氧受损,智力受影响等后遗症。”安徽医科大学第二附属医院儿科主任梁霞介绍,先天性心脏病的发病率为新生儿的千分之七到千分之八之间,未经治疗的孩子有13%左右在一岁以内死亡。

  梁霞还告诉记者,等木木长大一点之后,还需更换心脏瓣膜,不仅手术风险高,而且还要终身服用抗排异药物。“这种药很有可能造成不孕。”梁霞说。

  如果说小徐夫妇的噩梦才刚刚开始,那么张林(化名)夫妇心中的痛已经持续了近14年。

  从外表看,今年14岁的斌斌和其他孩子没有什么不同,但接触一阵之后,他就会变得非常烦躁、多动,情绪很差。张林告诉记者,斌斌属于发育迟缓,这种疾病的病因和表征有很多种,具体到斌斌身上,主要是由早产引起的智力发展落后。“正常的孩子已经念到初二,但他只能上小学五年级。”张林说。

  相比同龄孩子,斌斌的智力和身体的协调性等方面要差很多,而且情绪波动很大,几乎不能自理。与很多有类似遭遇的孩子相比,斌斌还算幸运,张林夫妇都是在外企供职的高管,相对丰厚的收入为斌斌的治疗和生活提供了保障。但是,彻底医治发育迟缓的可能性微乎其微,这意味着,斌斌很难过上正常人的生活,今后如何上学、如何工作、如何照顾自己,都是未知数。

  对于未来,张林意味深长地说:“我现在什么都不敢想,只能埋头赚钱、买房子,等我们老了,让他有地方住、有房租养活自己。”

责任编辑: 清风
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