孤独症康复机构少费用高 月花费数千至上万元

2013-04-03 11:20:50  来源:北京日报

  昨天是世界孤独症日。记者从市残联了解到,根据抽样调查结果,本市2至6岁达到残疾程度的本市户籍孤独症儿童有大约800名。另外,很多外地户籍的孤独症儿童也来京接受康复训练。但本市的专业康复机构却只有30来家,缺口巨大。

  300多人排队等专业康复

  绝大部分孤独症患者无法彻底治愈,需要终身康复。目前,本市有孤独症专业康复机构30来家,规模大一些的可以接收一二百人,规模小的可以接收二三十人。但这些专业机构还是远远不能满足需要,例如北大六院与市残联合作开办的康复机构,目前接收了孤独症儿童102人,已经饱和,还有300多名孤独症儿童在排队等候。小宬的爸爸告诉记者,小宬排了半年多才进入这家康复机构。

  市残联康复部主任施继良介绍说,一方面,康复机构和老师都存在很大缺口,另一方面,很多社会学校没有接收孤独症儿童的条件。“首先,要了解和正确认识孤独症,不能把这些孩子当怪物;其次,学校需要配备有专业知识的特教老师;第三,学校在硬件上要具备训练用的教具。”

  目前,本市的孤独症康复机构以民办为主,政府通过多种形式进行扶持,如政府购买服务、免费为其配备康复器材、给予开办扶持经费、每年按等级给予日常扶持经费、减免部分营业税等。另外,政府还对孤独症儿童给予补贴。

  康复月花费数千至上万元

  孤独症无法治愈,需要终身康复。这给孤独症儿童家庭带来沉重负担。患儿家长马先生告诉记者,他的孩子进的是北大六院和市残联合办的康复机构,收费是比较便宜的,每个月2300元,以前在其他民办康复机构,上的课程比较多,半天班每月收费四五千元,如果是全天的,每月收费上万元。“很多孤独症孩子的父母都是卖了房子供孩子做康复训练。”孤独症患儿小宬的父亲说。

  除了康复费用高外,家长们更担心的是孩子的上学问题。大部分学校不肯接收孤独症孩子,因为这些孩子很难安静地听课,有时在课堂上很狂躁,会影响其他孩子。“在北京有些学校在搞融合教育,可接收的学生太少了,很难进去。”马先生说,很多普通学校即使同意接收孤独症孩子,也大多拒绝家长陪读。但孤独症孩子多数都需要家长陪在身边稳定情绪,因而绝大多数孤独症孩子的母亲都辞职在家,全身心地放在孩子的康复教育上。“孩子马上7岁了,实在不行,我准备让爱人带他回老家,找个同意家长陪读的农村学校去上学。我留在北京赚钱。”马先生和爱人来北京奋斗了20多年了,现在要送老婆孩子离开北京显得很无奈。

  家长不愿意办残疾人证

  施继良介绍,享受孤独症儿童补贴政策的前提是持证残疾人,但目前,本市只有100多名孤独症儿童办理了残疾人证,仅占抽样调查总数的八分之一。

  记者了解了孤独症儿童办证率低的原因:一些孩子的家长对孤独症并不了解,以致延误了孩子的确诊时间。小宬的父亲告诉记者,小宬上幼儿园后,老师找家长反映,“你家的孩子有点怪,总也坐不住。”一开始,家里人都没当回事,以为孩子可能是多动症,到处求医,直到6岁才在北大六院得到确诊。他希望今后可以加强新生儿筛查,在社会上普及孤独症的相关知识;另外,还有一些家长在孩子确诊孤独症后,不认为也不愿意给孩子加上“残疾人”的定义,尤其是按照残疾类别划分,孤独症属于精神残疾。

  施继良说,市残联正在研究修改有关办法,扩大补贴范围,建议以临床诊断为判断标准而非只认残疾人证,并将孤独症儿童的基本康复项目纳入免费范围,除低保以外的一般家庭的孤独症儿童也同时享受免费康复。

  名词解释

  孤独症

  孤独症儿童眼神清澈但很少交流,就像星星一样活在自己的世界,很多人把他们称为“星星的孩子”。他们不聋,却对声响充耳不闻;他们不盲,却对周围视而不见;他们不哑,却不知如何开口。孤独症是一种先天性脑发育障碍,多数孤独症患者终身不能治愈。孤独症孩子在社会交往、语言沟通等方面存在滞后,部分孩子行为兴趣异常。记者 侯莎莎

责任编辑: 清风
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